Bienvenue dans l’enquête IMPACT

L’enquête IMPACT détaille l’impact réel de l’ostéogenèse imparfaite (OI) sur la vie des personnes atteintes d’OI et de leur entourage, ainsi que les coûts et l’accessibilité du traitement et du soutien. Vos réponses nous aideront à saisir et à quantifier les véritables défis de la vie avec l’OI afin de permettre un meilleur diagnostic, un meilleur traitement et de meilleurs soins, et afin de soutenir la disponibilité de futurs traitements potentiels pour l’OI. Les associations d’OI peuvent également utiliser les données pour faire pression en faveur des services d’OI et des droits de la communauté.

Qui réalise l’enquête?

L’enquête IMPACT est menée par l’Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE), l’Osteogenesis Imperfecta Foundation (OIF) et Mereo BioPharma avec une équipe internationale d’experts cliniques de l’OI d’Europe et d’Amérique du Nord. Le soutien et la surveillance médicaux sont assurés par le Dr Frank Rauch de l’Hôpital Shriners pour enfants et de l’Université McGill, Canada. L’étude est financée par Mereo BioPharma.

Comment mes données personnelles seront-elles protégées?


TLes questions de l’enquête ne nécessitent pas que vous fournissiez votre nom ou toute autre information d’identification. Toutes les informations collectées seront traitées de manière confidentielle, resteront anonymisées et seront stockées de manière indépendante et sécurisée par Wickenstones Ltd. conformément à la loi sur la protection des données de 2018. Une fois l’analyse terminée, les données anonymes seront transférées à un comité de gestion des données, composé de l’OIFE et de l’OIF, et du Dr Frank Rauch.

Vais-je connaître les résultats de l’enquête?

Oui, les chercheurs prévoient de publier les résultats de l’enquête IMPACT lors d’un grand congrès international et dans une revue médicale. Les résultats seront également présentés sur les pages Internet de l’OIFE et de l’OIF, via un webinaire, le magazine OIFE et dans les bulletins d’information communautaires nationaux de l’OI. Vous pouvez également vous inscrire pour recevoir un lien vers les résultats sur la page d’accueil de l’enquête IMPACT.

 
Merci d’avoir pris le temps de lire ces informations.
 

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