Bem-vindo ao Inquérito IMPACT

O inquérito IMPACT explora o impacto real da osteogénese imperfeita (OI) no dia a dia das pessoas com OI e de quem as rodeia e os custos e acessibilidade do tratamento e assistência. As suas respostas ajudar-nos-ão a captar e quantificar os verdadeiros desafios da vida com OI para permitir um melhor diagnóstico, tratamento e cuidado e para apoiar a disponibilidade de potenciais tratamentos futuros para a OI. As associações de OI também podem utilizar os dados para interceder a favor dos serviços de OI e dos direitos da comunidade. 

Quem está a realizar o inquérito?


O inquérito IMPACT está a ser realizado pela Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE), a Osteogenesis Imperfecta Foundation (OIF) e a Mereo BioPharma com uma equipa internacional de especialistas clínicos em OI da Europa e América do Norte. O apoio e supervisão médicos são prestados pelo Dr. Frank Rauch do Shriners Hospital for Children e McGill University, Canadá. O estudo é financiado pela Mereo BioPharma.

Como é que as minhas informações pessoais serão protegidas?

As perguntas do inquérito não exigem que indique o seu nome ou qualquer outra informação identificável. Todas as informações recolhidas serão tratadas de forma confidencial, permanecerão anónimas e serão armazenadas de forma independente e segura pela Wickenstones Ltd. de acordo com a Lei de Proteção de Dados de 2018. Concluída a análise, os dados anónimos serão transferidos para um Comité de Gestão de Dados, composto pela OIFE e OIF e pelo Dr. Frank Rauch.

Vou saber os resultados do inquérito?

Sim, os investigadores planeiam publicar os resultados do Inquérito IMPACT num grande congresso internacional e numa revista médica. Os resultados também serão apresentados nos sites da OIFE e da OIF, via webinar, na revista OIFE e em newsletters da comunidade nacional da OI. Também se pode inscrever para receber um link para os resultados na página do Inquérito IMPACT

Agradecemos o tempo dispensado na leitura destas informações.



 
 
 

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